2022年09月23日 星期五

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企鹅病患者赖敏:

我的人生是饱满的

2022-09-23


  赖敏和丁一舟。

  患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。

  赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,父亲车祸去世,母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。孤零零的赖敏把自己封闭起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

  偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。

  “这个事找到我了”

  1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。

  不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。

  赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。

  因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙”。

  最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。

  无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。她租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴,感到绝望,不知道出路在哪里。

  丁一舟回忆说,2013年,同学聚会后他加了班级QQ群。2014年3月的一天,他看到赖敏在QQ空间发了一段话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”他被惊到了,赶紧去问赖敏怎么回事。

  丁一舟是赖敏的小学同学,成绩不好,爱打架,是同龄人眼中不敢惹的“小霸王”。高一时因失恋辍学了,之后干过服务员、销售等工作,也误入过传销。在重新认识赖敏前,他在柳州做了十年的理发师。

  小学时,赖敏和丁一舟同桌过。丁一舟发现,赖敏不嫌弃他,能看到他好的一面,愿意跟他玩。初中后,两人再无联系。在QQ上聊了一个月后,丁一舟去南宁见了赖敏。几个月后,两人决定在一起,赖敏随丁一舟返回柳州生活。

  丁一舟告诉记者,他谈过多段恋爱,有过放纵的生活,这些经历让他明白,自己想找什么样的人,“她(赖敏)的简单、真诚吸引我,不用过度包装自己,相处特别舒服”。

  患病这些年,赖敏的心态很乐观。她一直记得,高中化学老师曾鼓励学生说,“太好了,这个事找到我了”。发病后,她对这句话有了自己的理解,“这个世界有光就有暗,这个事我不承受,就有其他人来承受”。

  “我们走吧”

  丁一舟拿出积蓄,给赖敏看病,收效甚微。慢慢地,他和赖敏认清了现实,不再执着于治疗。

  赖敏很喜欢三毛,三毛的书她基本都读过,三毛笔下的世界让她对旅行、远方充满期待。有一天,赖敏突然跟丁一舟说:“我们走吧!”

  2015年1月,赖敏和丁一舟从柳州出发,开启了一场环游中国之旅。丁一舟踩着单车,拉着坐在轮椅上的赖敏,后面跟着赖敏养了多年的狗“阿宝”。从柳州到南宁,200余公里,他们走了15天。当时,他们的经济很困难,只带了200元。路上,丁一舟给人理发,摆地摊,赚取路费。

  出发不久,他们就火了。途中,有人拍下了他们的照片,媒体关注到了他们,他们的故事被广泛传播。有人送给他们一只狗,名叫“阿吉”,从此他们旅途中有两只狗做伴。有人赞助了一辆电动三轮车,让他们的旅行更为方便。

  2015年7月,他们到了西藏拉萨。在布达拉宫前,丁一舟手捧格桑花,向赖敏求婚。2016年4月,他们到了四川理塘,当地人为他们举行了婚礼。丁一舟说,旅途中,每一天都是不一样的,这种感觉让人着迷,于是他们越走越远。

  这场旅行持续了三年多,他们的足迹遍布大半个中国,整个行程有约4万公里。赖敏说,后来没有继续旅行,原因是“想去的地方都去过了”。

  “生命有了延续”

  2017年1月,赖敏怀孕了。要个孩子做母亲,一直是赖敏的心愿。考虑到赖敏的身体,丁一舟不同意,想把孩子打掉。最后,夫妻二人达成共识:如果孩子是健康的,就生下来。不幸的是,之后的检查显示,胎儿带有遗传性致病基因。无奈,赖敏进行了引产。

  2018年下半年,赖敏和丈夫回到了理塘,打算在这里定居。赖敏不喜欢太热闹的地方,理塘火起来之前曾是她心中的理想栖息之地。丁一舟说,理塘保留着浓厚的康巴传统文化,当地人很热情。

  走红网络改变了他们的人生轨迹。他们上了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目,他们的故事被改编成了电视剧,有50万元的版权费。利用这50万元,他们在理塘开了一间客栈,开始了新的人生。客栈开业后,生意不错,可以维持生活。2019年,赖敏再次怀孕。“没有孩子觉得家里少了什么。”

  幸运的是,经过检查,这个孩子是健康的,并顺利出生。赖敏说,生了女儿后,她的身体明显变差了,“精神没以前好了,说话也更困难了”,但她看到女儿就开心,感觉有了活力,“生命有了延续”。

  受疫情影响,客栈因没有生意关闭了。今年春节后,赖敏和丁一舟及女儿回柳州居住。9月,赖敏的女儿上了幼儿园。

  “以前不敢想自己也能做妈妈”,赖敏正尽力去当一个合格的妈妈。她一天中最期待的时刻是下午四点半,这时丈夫会背着她下楼,再推着她去幼儿园门口,一起接女儿回家。

  “还完债就退网”

  每天,丁一舟都会带着赖敏在网上直播,他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说,他们夫妻作为早期的网红,一直有流量,但他们抗拒成为网红,“不想为了拍摄而旅游”,也不喜欢网上的喧闹,他们过去并没有把流量变现。如今,由于客栈前后投入200多万,基本都亏光了,他们欠下了一百多万元的债务,现阶段不得不利用网络去赚钱还债。

  赖敏和丁一舟也留意到,有网友质疑他们的感情,认为这不是爱情,而是利益交换;也有人认为他们是在作秀,利用残疾人卖惨。

  “我们不愿当网红,但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说,他和赖敏的故事,不是青梅竹马、王子公主的故事,两人平时也会吵架,“不要把我们说得那么完美”。

  自2016年开始,赖敏就开始写作,记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说,之所以会坚持写作,是因为她做不了其他的工作,赚钱的方式只能写作。赖敏打字很慢,一天只能写一两百字。

  9月中旬,赖敏的新书《人间很美,我们很好》出版。书中,赖敏记录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事,也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时,赖敏跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

  文图据 澎湃新闻 记者 陈绪厚